Der Podcast von und über Menschen mit 22Q.
„22Q“, „Deletionssyndrom“ oder auch „Digeorge Syndrom“. Es gibt viele Namen und doch kennt sie kaum einer. Wir wollen das ändern und euch ein bisschen über diese gar nicht so seltene Erkrankung und die Menschen mit dieser Erkrankung erzählen aber auch über unseren Verein „Wir sind 22Q e.V.“ der sich für Betroffene und deren Familien einsetzt.
Der Verein im Netz:
22QMedia - https://22q-media.de - Die Webseite zu unserem Projekt.
Youtube - https://www.youtube.com/channel/UCqls9NsyQMhveynNN4AH66w - Unser Youtube-Kanal
Instagram - https://www.instagram.com/wir_sind_22q - Wir sind 22Q bei Insta
Mastodon - https://podcasts.social/@22zuhoeren - Unser Podcast bei Mastodon
Facebook-Gruppe - https://www.facebook.com/groups/wirsind22q - Wir sind 22Q: Die Facebook-Gruppe
Wir haben uns mit 8 Leuten zusammengeschaltet und beschenken uns in einer geselligen Runde. Außerdem: Hausmitteilungen: Neue Projektmitglieder, Wir sind Dieter Baacke Preisträger,
Musik und Gesang.
Anja Frankenberger hat vor 20 Jahren die gemeinnützige Stiftung Kindness for Kids gegründet, die Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Familien auf unterschiedlichste Art und Weise hilft
Wir sprechen mit Dr. med. Franziska Radtke über ihre Arbeit und Forschung in der Spezialambulanz Deletions- und Duplikationssyndrom an der Uni-Klinik Würzburg.
Marcel Romanos begleitet den Verein "Wir sind 22Q e.V." seit geraumer Zeit und spricht heute mit uns über seine Arbeit am Zentrum für Deletionssyndrom in der Universitätsklinik Würzburg.
Niklas hat das Hobby "Streaming". Er geht des Öfteren live auf Twitch und spielt für Zuschauer verschiedene Games allein oder mit Freunden und erzählt uns, wie er dazu kam und was den Reiz daran ausmacht.
Heute sprechen wir über unser Projekt 22QMedia. Wir erzählen, was wir da tun, wie wir uns organisieren und auch welche Technik wir nutzen. Schaut hier gerne in die Shownotes.
Iris und Leonie machen eine Ausbildung als Hauswirtschafterin bzw. Altenpflegerin. Sie erzählten uns auf den "Thementagen Herbst" in Nürnberg etwas über ihren Berufsalltag.
Linda macht ein Auslandssemester in Irland und erzählt uns von ihren Eindrücken, von der Gastfamilie, der Schule und wie es ist, so lange von zuhause weg zu sein.
Wie ist es für einen Menschen mit 22Q, Kinder zu bekommen. Wie geht man mit der Familienplanung um? Fragen, die wir Charlotte in einem weiteren Interview gestellt haben.
Charlotte ist Mutter von 3 Kindern. Sie ist selbst von dem Gendefekt betroffen und auch ihr ältester Sohn ist betroffen. Wie sie von der Diagnose erfahren hat und wie sie damit umgeht erfahrt ihr in unserer heutigen Folge...